▲ 성인 발병성 스틸병이라는 희소병을 앓는 김하은씨가 후견인 이충현 교수와 이야기를 나누고 있다. 이힘 기자
"온몸에 열이 끓더라고요. 여기 저기 관절도 쑤시고요. 처음엔 몸살인 줄 알았어요."
서울 동대문구 회기동 경희의료원에서 만난 김하은(20)씨는 지난해 처음으로 고열과 동시에 관절통에 시달렸을 때를 기억하고는 "큰병에 걸렸을 거라고는 상상도 못했다"고 했다. 김씨는 '성인 발병성 스틸병'이라는 희소병 환자다.
성인 발병성 스틸병은 39도가 넘는 고열과 함께 인체 모든 관절에 극심한 통증이 오는 무서운 병이다. 면역체계 이상 때문에 발생한다. 온몸에 발진이 생기고, 간 기능에 이상이 생기기도 한다. 병만 아니었다면 그는 사회복지사를 꿈꾸는 어엿한 대학생이었을 것이다.
그는 지난해 2월 고등학교 졸업식을 며칠 앞두고 병에 걸렸다. 40도가 넘는 고열과 함께 관절이 아파 걸음도 제대로 걸을 수 없었다. 대학 합격이라는 기쁨도 잠시, 스틸병은 힘센 골리앗처럼 그를 가로막았다. 이를 악물고 신입생 오리엔테이션에 참석해 봤지만, 병이 점점 심해져 대학 새내기의 꿈을 다음으로 미뤘다.
"제가 겉보기엔 건강해 보여서 주변에서 환자 맞느냐고 오해를 받기도 해요. 주사만 매일 맞으면 정상인처럼 생활할 수 있거든요. 그런데 그 주사약 값이…."
병의 증세를 이야기하던 그가 주사 이야기에 고개를 떨군다. 가구공장에서 일하는 김씨 어머니 수입만으로는 월 200만 원이 드는 주사약값을 구할 길이 없어서다. 김씨 어머니는 청각장애를 앓고 있는데다 심한 늑막염으로 폐 일부를 절제했음에도 김씨와 가정을 위해 새벽부터 늦은 밤까지 나무 먼지 속에서 몸을 사리지 않고 일한다. 그는 "점점 불효자가 돼가는 것 같다"며 눈물을 흘렸다.
그는 발병 초기에는 경구 약제를 복용했으나 호전되지 않았고, 심한 통증이 있을 때마다 2~3일 입원해 레미캐이드(Remicade) 주사 치료를 받았다. 하지만 한 번에 100만 원이 넘는 입원비용을 감당할 수 없어 치료도 마치지 않고 퇴원하는 때가 잦아지면서 증세가 더 심해졌다. 치료시기를 놓치다 보니 같은 병의 다른 환자보다 3배나 더 위중한 때도 있었다.
설상가상으로 레미캐이드에 치료 반응을 보이지 않게 돼 지금은 임상시험 중인 신약 '아나킨라(Anakinra)'로 치료받고 있다. 다행스럽게도 신약이 효과가 매우 좋아 앞으로 1년 가량만 더 맞으면 완치될 수 있을 것으로 보인다. 김씨에게 삶의 희망을 줄 관심과 지원이 절실하다.
이힘 기자 lensman@pbc.co.kr
▨후견인 이충현(세베리노) 교수
"김하은씨는 병이 나으면 자신보다 더 아프고 어려운 이웃을 돕고 싶다고 말하는 보기 드문 착한 청년입니다. 미래 가능성이 있는 젊은이가 단지 치료비가 없어 치료받지 못하는 일은 없어야 하겠습니다. 관심과 사랑이 필요합니다."
성금계좌 (예금주:평화방송)
국민 004-25-0021-108 농협 001-01-306122
우리 454-000383-13-102
※김하은씨에게 도움을 주실 독자는 4일부터 10일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전 호에 소개된 이웃에게 도움을 주실 분은 사랑이 피어나는 곳에 담당자(02-2270-2508)에게 문의 바랍니다.
